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Prise en charge des maladies rares en Poitou-Charentes

Le 23/02/2016

Colloque "Maladies rares, parlons-en ensemble !" - Jeudi 3 mars 2016 à Poitiers

Colloque "Maladie rares, parlons-en ensemble!"

L'ARS Aquitaine Limousin Poitou-Charentes, l'AFM Téléthon, l'Association maladies rares, la Fondation maladies rares et le CHU de Poitiers - Filière AVC organisent un colloque Maladies rares, parlons-en ensemble ! Tous concernés !

Jeudi 3 mars - De 9h à 17h30
Lycée Saint-Jacques de Compostelle - 2 av. de la Révolution à Poitiers

Cette journée sera rythmée par plusieurs tables rondes :

• politiques dédiées aux maladies rares : les grands axes
• maladies rares : quelles ressources, quels contacts pour les malades et les acteurs de soins et de la recherche
• du diagnostic à la prise en charge en Poitou-Charentes
• les familles, les aidants : comment améliorer le parcours de vie ?

Michel Laforcade, Directeur général de l'ARS Aquitaine Limousin Poitou-Charentes, introduira et conclura ce colloque.

Informations complémentaires

Le programme de cette journée est disponible en cliquant ici.

Contact :
Alliance maladies rares : Hubert De Larocque : 06 73 98 33 49
ARS Aquitaine Limousin Poitou-Charentes : Marie-Laure Dubié : 05 49 42 27 76

Le référent médical maladies rares de Poitou-Charentes

Le référent maladies rares de Poitou-Charentes a pour fonction de faciliter l’orientation des patients et du corps médical vers les professionnels impliqués dans ces maladies, les centres de référence ou de compétence, avec comme objectif de réduire l’errance diagnostique qui génère notamment la multiplication de consultations parfois inappropriées, l’absence de traitement ou la prise de traitement inadéquat, des souffrances psychologiques, l’isolement et le rejet social pour les malades et leur famille.

Mme le Professeur Brigitte Gilbert-Dussardier, médecin généticien clinicien, a été désignée référent médical maladies rares sur la région Poitou-Charentes par décision du Directeur Général de l’Agence Régional de Santé le 3 octobre 2012.

Contact :
Unité de Génétique clinique / CHU de Poitiers
2 rue de la Milétrie - 86021 Poitiers
Tél. : 05 49 44 39 22
sec.genetique@chu-poitiers.fr

Maladies Rares Info Services 01 56 53 81 36

Maladies Rares Info Services est un service d'information et de soutien dédié aux maladies rares et à leurs nombreuses problématiques. Cette structure permet aux malades et à leurs proches d'être écoutés et de poser leurs questions à l'équipe de professionnels de Maladie Rares Info Services. Une réponse claire et adaptée à la situation de chaque personne est donnée par téléphone 01 56 53 81 36, courrier électronique ou ch@t (chaque lundi et mercredi après-midi).

Maladies Rares Info Services offre aussi le "réseau social patients" maladies rares, qui s'articule autour du Forum maladies rares, de la page Facebook, du fil Twitter et du site internet. Ces communautés en ligne sont autant d'espaces de partage d'information et d'expérience pour toutes les personnes touchées par une maladie rare. Elles contribuent également à rompre leur isolement.

Le deuxième Plan national maladies rares (2011-2014) reconnaît Maladies Rares Info Services comme une structure d'informations de référence. C'est le 1er service d'information en santé en France à être certifié conforme à une norme qualité (ISO 9001).

Pour contacter Maladie Rares Info Services :
Par téléphone : 01 56 53 81 36 (appel non surtaxé)
Depuis le site internet Maladie Rares Info Services