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Alliance Syndrome de Dravet

L’Alliance Syndrome de Dravet est une association de loi 1901 de parents francophones d’enfants atteints du Syndrome de Dravet également connu sous le nom d’épilepsie myoclonique sévère du nourrisson.

Historique

 

Le syndrome de Dravet concerne une naissance sur 20 à 40 000. Cela lui donne son statut de maladie rare.

L’association est née de la volonté de parents concernés par la maladie d’agir ensemble pour rompre l’isolement des familles et proposer un soutien adapté aux besoins de chacun.

Les missions de l'Alliance Syndrome de Dravet

 

Soutenir les familles

  • Accueil téléphonique, soutien aux démarches, conseils
  • Un forum privé accessible aux parents (accessible en cliquant ici), un site internet, une page facebook qui diffusent régulièrement des informations,
  • Des rencontres régionales familiales,
  • Des rencontres nationales auxquelles participent chercheurs et cliniciens
  • Recherche de financement pour des projets dédiés aux familles (learnenjoy, fond de solidarité, financement de matériels dans des établissements…)

 

Communiquer sur la maladie auprès des familles, du monde médical et du grand public

  • Diffusion de l’information au travers de la Newsletter, communications sur le syndrome dans la presse locale
  • Constitution de livrets (accueil, fratrie,…), plaquette, site internet

 

Participer à la recherche médicale

  • Participations aux congrès internationaux ou européens de l’épilepsie depuis 2012 avec posters de nos enquêtes
  • Participation aux Journées Françaises de l’Epilepsie, et SFNP à Paris
  • Interlocuteur privilégié de l’ANSM et de CréER
  • Participation active au cadrage et lancement de l’essais Thérapeutique de la Fenfluramine
  • Participation au projet Européen de Souris Dravet
  • Participation aux activités de la Fédération Européenne
  • Organisation de la phase finale de l’étude « Comment gérer l’impossible? » animée par Tania Korsak